Slår upp GT på nätet och det första jag ser är att Östra får skarp kritik för förflyttningarana på alltför små och bräckliga barn...genast kastas jag 1,5 år bak i tiden...Max har insjuknat i en sepsis(blodförgiftning), kräver respiratorvård och stark antibiotika...fram till nu har han vart otrolig, klarat sig utan syrgas, en viktuppgång på drygt 200 gram/vecka och klarar långa, långa stunder ute i våra famnar, sköter magen u.a. och läkarna är fascinerade, så fascinerade att de ber om lov att få fotografera honom och använda Max i föreläsningar...såhär ska inte ett barn född v.26 och dessutom nästan 50% tillväxthämmad, klara sig...han hade en hjärnblödning grad 4 som gick tillbaka och som nästan helt säkert inte skulle lämna några spår, ductus hade slutit sig och alltså behövdes inga ingrepp göras. I och med sepsisen märker man att huvudet växer en aning, ibland för mycket, ibland normalt, de informerar om vattenskalle återigen och vi är beredda på att det kan behövas en shunt. Ett par gånger när han är mer stabil, tappar de honom på lite liquor men inte så de är nöjda. Ultraljud på hjärnan ska göras minst 1 gång i veckan och ska så fortsätta får vi veta efter första ultraljudet, jag är inte med vid första men vid andra och tredje ultraljudet är jag med. Sen missar jag de andra och vid nåt tillfälle vill de inte att jag är med eftersom det är för trångt.

Trots att Max nu är skör, går på antibiotia och precis kommit i c-pap med högt tryck och högt med syrgas, vill de skicka honom till Näl, belastningen på Östra är för hög och Max är för frisk och stabil för att få va kvar. Vi vädjar att få vara kvar men det ända som händer är att läkaren från Näl ringer och berättar hur bra det är på deras neo...nåt jag vet genom vänner att så inte är fallet, vi ber om och om igen att om vi måste flyttas kan vi väl få komma till Mölndal, vi trivs med vården i Göteborg och känner oss trygga, på Mölndal är samma läkare som på Östra så vi slipper känna oss otrygga även med det. Det enda vi får tillbaka är att vi inte får välja, det blir Näl...de ringer oss på eftermiddagen och säger att imorrn bitti är transport beställd, då åker Max till Näl...jag har ont i magen men litar på att de inte skulle skicka iväg Max om han va för dålig och det är trots allt ett steg hem, så vi vuxna får väl bara bita ihop...ett föräldrapar är redan på Näl och det andra kommer snart de med. Lite trygghet har vi i det.

Vi måste ju städa rummet på Ronald McDonald så vi gör så att vi går till avd. 36, säger hej till Max, pratar med läkarna...vi har munskydd på oss då jag vaknat med lite ont i halsen...transporten kommer och vi säger hej då...nu ska vi snabbt städa och packa och sen åka efter. Det tar oss några timmar att städa grundligt, äta, packa, säga hej då till alla, sen bär det av...vi tar 45:an för det blir närmast från Göteborg. Tror klocklan är 4 när vi kommer fram, får tag i parkering och betalat, hitta neo och hitta Max...han ligger i karantän då det fanns en magbakterie på Östra som inte får smitta de andra så medan avföring är skickad på odling blir det eget rum, detta gäller även oss så vi får bo i ett temporärt rum.

Allt känns så fel, jag är ledsen och irriterad, även N känner såhär...rummet är inte städat, vi är trötta, vi möts av otrevlig personal och snäsiga kommentarer, vi får inte ta eller hålla i Max som vi vill och som vi brukar göra...allt blir fel...när N öppnar fönstret för att vädra i vårt rum börjar dammet åka omkring och vi ser att lamporna är täcka med flera års damm...vi bestämmer oss efter bråk med personalen för att vi åker hem över natten...det tar mindre än en timma att åka nu så det får gå. Vanar med ont i halsen som morronen förut och vågar inte utsätta Max för detta, han är inte färdig med antibiotikan än och dessutom flyttat...det kan bli för mycket så vi stannar hemma, litar på att personalen informerar oss om nåt händer och jag ringer så många gånger om dan att de börjar bli irriterade. Jag får informationen att allt är bra, vad vikten för dan va osv. Stannar hemma ytterligare en dag...och ännu en...på söndag känner jag att detta bryter inte ut, det är mors dag och jag saknar nu Max så det gör ont, jag går sönder om jag inte får träffa honom nu och eftersom jag denna morron inte ens hade ont i halsen vågar vi åka dit. Allt är bra, säger personalen men Max kräver mer syrgas...kanske en reaktion på flytten? Det enda vi får veta är att odlingen såg bra ut, Max ligger på öppen sal, med tvillingarna och deras föräldrar som vi redan känner väl. Vikten har fortsatt uppåt och han äter ytterligare några milliliter vid varje måltid. Men varför behövs mer syrgas? Jaja...inget jag tänker mer på, tränger bort det...bakslag får alla barn, eller hur? Det är ju det alla läkare sagt till oss.

På måndag ska vi få va med på första ronden...vi är först ut att få träffa läkaren och prata, det är Johan...han säger inte så mycket, vill träffa oss på eftermiddan för ett första samtal. Jaha, de är väl inget konstigt med det. Men det samtalet ändrar ju våra liv. Max är döende...så många frågor dyker upp med en gång; när hände detta? När började denna blödningen då, den som inte skulle kunde inträffa? Johan tror den hållt på rätt länge, men hur har de kunnat missa den på Östra? De skulle ju göra ultraljud minst en gång i veckan ju! Nä, de har de inte gjort...till oss har de sagt att en undersökning är gjord och att den va u.a. men det står inget i anteckningarna som jag senare får ut efter att Max dött...Johan informerar att ingen undersökning är gjord. Det står heller inget om att de ska göra det en gång i veckan utan det är bara muntligt sagt...men det ska ju gälla det med. de har ju skött det fram till precis innan Max flyttas, fast de säger till oss att de gjort ultraljudet och att allt är bra. De lljuger för oss, antingen har de gjort ultraljudet och ser blödningen men vill inte ta hand om det och skickar oss till Näl som får ta smällen, eller så har de inte gjort ultraljudet och ljugit om det och sagt att de gjort det och att det ser bra ut...båda fallen är hemska.

Nu sitter vi i en ny miljö, med personal vi inte känner och flera som vi inte kommer överens med, vi har missat flera dagar för att personalen ansett att vi ska hålla oss hemma, det är så mycket som går snett nu och att läsa den här artikeln om att Östra skickar för små och för sköra barn och blivit tillsagda gör att en ny fråga dyker upp; kom denna hjärnblödningen för att Max inte orkade bli flyttad???? Skulle de väntat och gått oss tillmöte med våran önskan om att få stanna, jag tyclkte han va för skör men litade på läkarna som fått vårt förtroende till sist. Vi delade vårt barn med dem och hade inte mycket att välja på, vi behövde dem, Max behövde dem och vi överlät vårt barn till dem. De va kanske det värsta vi gjort, att lita på dem, men vi hade ju ingen anledning att inte göra det heller...usch...jag vill gråta men tårarna sitter fast, det känns som det när som helst svämmar över men det kommer inte...imorrn ska jag ringa sjukhuset och göra en anmälan...den jag har pratat om sen Max dog men inte orkat göra, vetat att man har 2 år på sig så jag har slappnat av. Försökt läka först för att orka...har inte läkt ordentligt, kommer aldrig göra men en sån här sak gör att såren öppnas ännu en gång, de är vidöppna och det känns som igår allt hände...fan, att sånt här ska dyka upp och förvärra allt när det börjar bli stabilt igen...jag sörjer varje dag, är ständigt ledsen men är mest glad, är irriterad för att jag är ledsen, har ont både i kroppen och själen...varför kan det inte bara få va bra såhär?? Kan det inte räcka med det som redan hänt, varför måste nya saker komma som gör att nya frågor dyker upp...här är artikeln.